Na antenie

RADIORANEK CZW. PT.

Zapraszamy do wspólnego wyśpiewania Godzinek o Niepokalanym Poczęciu Najświętszej Maryi Panny, a chorych i cierpiących zapraszamy do włączenia się w celebrację Eucharystii. O poranku - również wiadomości "Z życia Kościoła". Zaprasza Joanna Kuczborska.
zobacz wszystkie

Społeczeństwo

Pomóżmy chorej Tosi

foto
2020-07-29 10:15:01
3 – miesięczna Antosia Dąbrowska potrzebuje pomocy. Zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni, SMA - 1. Jedyną szansą na uratowanie jego życia jest terapia genowa.

SMA to choroba, która sprawia, że człowiek staje się powoli więźniem we własnym ciele. Mięśnie odmawiają posłuszeństwa, powoli zanikają i w końcu doprowadzają do najgorszego, czyli do śmierci.
„SMA w ukryciu zaczęło odbierać naszej córeczce siły” mówi mama dziewczynki Zofia Dąbrowska. Choroba chce ją zniszczyć, pomimo tego co robimy, postępuje zastraszająco szybko. Boimy się spuścić Tosię z oczu chociażby na minutkę w obawie przed najgorszym.

„ Szczyt epidemii koronawirusa, zamieszanie, procedury w szpitalach. Tosia przyszła na świat w bardzo ciężkim momencie. Świat zdominował strach. Dla nas w tym momencie rozpoczęła się najważniejsza przygoda życia. Nie minęło dużo czasu, a strach rozgościł się u nas na dobre. SMA typu 1 - diagnoza potwierdzona przez lekarzy spowodowała, że nie opuści nas przez wiele lat. O ile w ogóle mógłby zniknąć”.

Rodzice Tosi  zbierają pieniądze na leczenie, bardzo drogie leczenie. Koszt to  9,5  milionów złotych. W pomoc zaangażowała się Rodzina, znajomi, przyjaciele, a także osoby, instytucje i firmy nie spokrewnione z rodziną.

Walkę Antosi można wspierać biorąc udział w licytacjach:  

Licytacje dla Antosi Dąbrowskiej #uratujAntosie

Na portalu charytatywnym „Sie pomaga” prowadzana jest zbiórka https://www.siepomaga.pl/antosia?fbclid=IwAR2J_qm4jbnujufOkX9RJj48h8gxsrJa6i5TzVcvJkoOafnQQwB4Bpbdc9Y 

Losy i walkę Antosi o zdrowie możesz śledzić tutaj: https://www.facebook.com/AntosiaDabrowskawalczacazSMA/?fref=tag


POSŁUCHAJ MAMY TOSI
 


To historia Tosi opowiedziana przesz Rodziców:

Tosia urodziła się zdrowa. Pierwsze kontrole i badania wskazały obniżone napięcie mięśniowe, ale to miała rozwiązać rehabilitacja. Przez pandemię ta forma pomocy nie wchodziła w grę, więc czekaliśmy. Kolejne badania. Wizyty u specjalistów. Nic niepokojącego. Wreszcie trafiliśmy do fizjoterapeutki, która od razu zauważyła, że coś jest nie tak. Musieliśmy mieć pewność, by kontynuować terapię. Lekarze niemalże od razu stwierdzili zachłystowe zapalenie płuc - charakterystyczna dla SMA. A następnie wykonano testy. Mieliśmy szczęście, ich wyniki pojawiły się bardzo szybko, ale… dawały odpowiedzi, których żaden rodzic nie chce słyszeć. Najbardziej niebezpieczny, zagrażający życiu typ rdzeniowego zaniku mięśni. SMA typu 1 - choroba, która miała sprawić, że nasz świat zmieni bieg.

Wspaniała przyszłość, o której wspólnie marzyliśmy ograniczyła się do tu i teraz. Dostaliśmy pierwszą dawkę refundowanego leku. Otrzymaliśmy wsparcie rehabilitantów, niezbędny sprzęt, ale to wciąż za mało. By zapewnić Tosi możliwość funkcjonowania w przyszłości, ochronić ją przed postępującą chorobą potrzebujemy zdecydowanego działania. Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych naszej córeczki.

Pokoik, który przygotowaliśmy dla naszej nowonarodzonej córeczki przekształcił się w salę szpitalną. Zniknęły zabawki i pluszaki, zniknęły kolorowe ozdoby. Pojawił się respirator, butla z tlenem, stanowisko do rehabilitacji, urządzenia niezbędne do pracy nad sprawnością. Choroba jest z nami na każdym kroku, tego widoku nie unikniemy w codzienności, z którą teraz musimy się mierzyć. Najgorsze jest to, że mimo rozpoczętego działania, w przypadku Tosi choroba postępuje bardzo szybko. Fizjoterapeuci alarmują, że czucie w stopach jest niewielkie, a oddech mimo zaangażowania specjalistów wciąż nierówny. Boimy się, co będzie dalej, co jeszcze zaatakuje i odbierze choroba naszej malutkiej kruszynce.

Do niedawna byliśmy pewni, że jesteśmy o krok przed chorobą. Niestety, szybko przekonaliśmy się, że nasz przeciwnik jest znacznie silniejszy. Jedynym ratunkiem dla Tosi jest terapia genowa, której koszt to ponad 9 milionów złotych. To cena za życie, zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Za nadzieję na to, że Tosia będzie miała szansę na częściową samodzielność, a choroba nie odbierze wszystkiego. By terapia dała najlepsze efekty lek musi zostać poddany jak najszybciej, inaczej w organizmie zajdą nieodwracalne zmiany, z którymi nie będziemy mogli walczyć.

Nasza kruszynka potrzebuje pomocy! Wzywamy do niej wszystkich, prosimy o zaangażowanie w ratowanie naszego dziecka! Innej drogi leczenia tej choroby nie ma, a my choć zdajemy sobie sprawę, że prosimy o wiele, to jednak musimy mieć świadomość, że dla ratowania Tosi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Tylko razem możemy stawić się chorobie i powstrzymać jej dramatyczny rozwój nim na pomoc będzie za późno.



foto. FB Antosia Dąbrowska walcząca z SMA
Info. MJa/ Siepomaga.pl  [MSz]